Владимир Воробьёв предлагает Вам запомнить сайт «СОЦИАЛЬНАЯ СЕТЬ "ПРАВОСЛАВНЫЙ РАЗГОВОР"»
Вы хотите запомнить сайт «СОЦИАЛЬНАЯ СЕТЬ "ПРАВОСЛАВНЫЙ РАЗГОВОР"»?
Да Нет
×
Прогноз погоды
Новусманская школа-интернат
Православные праздники

Отправить письмо










ЛИЗА КУНИГЕЛЬ. ДЕВОЧКА-БАБОЧКА

развернуть

ЛИЗА КУНИГЕЛЬ. ДЕВОЧКА-БАБОЧКА


  У Лизы редкая болезнь - буллезный эпидермолиз.
  Она родилась с чистой, тонкой и очень нежной кожей, через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски - рот девочки превратился в кровавую рану. После первого подмывания на попке появились ссадины. Врачи долго не могли понять, что не так с ребенком, мама с Лизой кочевали от врача к врачу, папа от них ушел.

  Через 2 года самарский профессор из кожно-венерологического диспансера поставил диагноз- болезнь навсегда, не лечится, можно лишь уменьшить зуд и боль от язв на коже. В больницу таких детей кладут только когда язвы перебираются внутрь, и ребонок сам уже не может ни есть, ни пить. Лиза пока еще дома с мамой...
  У нее нет друзей, потому что другие мамы не разрешают свои детям подходить к девочке, считаю, что она заразная. После двух лет у Лизы нет ногтей, под ногтевой пластиной образовывался пузырь, и ноготь слезал. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, который лопается, а на его месте появляется язва. Чтобы пузырей было меньше, тело девочки мама ежедневно 2 раза бинтует. Уходят литры мазей и километры бинтов. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей.
  Два года назад Лиза упала с качелей, и чтобы спасти кожу, бабушка продала квартиру. Ежедневные перевязки Гидротюлем от фирмы Хартманн хоть как-то помогли.
  Девочка не ходит на улицу- тяжелая обувь и одежда доставляют страдания. Лиза лежит дома и смотрит в одну точку- ей больно.
К главному педиатру Самарской области мама Лизы уже обращалась, им не отказали, но и не помогли. Один раз дали коробочку таблеток, но у Лизы язвы в горле, и она может принимать только суспензии. Перевязочные материалы в список льготных лекарств не входят...

  Однако, помимо помощи лекарствами, существует и более существенная возможность помочь девочке. Сейчас Лизу согласилась взять на лечение клиника в Германии (г. Фрайбург), специализирующаяся на буллёзном эпидермолизе. Лечение в этой клинике позволит значительно улучшить состояние ребёнка, дать ей шанс на нормальную жизнь, на учёбу, на облегчение её ежедневных мучений. 
Российский Фонд Помощи издательского дома "Коммерсантъ" оказал помощь в сборе средств на поездку в Германию (http://www.rusfond.ru/panushkin.html?id=212).
  Сейчас Лиза дома, но еще не одна поездка в Германию впереди. 
  Несмотря на то, что первая поездка в Германию состоялась и деньги на неё нашлись, на все препараты, которые пропишут девочке для лечения немецкие врачи, средства будут нужны постоянно.

  Веб-сайт:
http://nenashihdetei.net/forum/35-499-1, http://nenashihdetei.net/forum/35-511-1#195

 Для того, чтобы оказать помощь в покупке лекарств для девочки, можно перевести деньги по этим реквизитам: 

Реквизиты сберкнижки мамы:
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269,
Кировское отделение №6991*
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144 ** 
БИК: 043601607
Корреспондентский счет: 30101810200000000607
Код подразделения: 0546991
счет 42307.810.4.5440.3209300
Хорькова Юлия Юрьевна

Яндекс.кошелёк 41001809142459

Все вопросы о БЭ, и о помощи Лизе и другим детям с этим заболеванием можно, обратившись в

Детский фонд - Буллезный Эпидермолиз Лечение и Адаптация (БЕЛА) - (495) 504-5894, info@deti-bela.ru

Также звонить можно кураторам Лизы в Самаре:
8 937 170 33 48 (Дарина)
8 902 292 57 08 (Ада, звонить лучше после 15-00)


**адрес Сбербанка изменился. Ранее он был: ул.Советская, 2/144,
теперь: проспект Кирова, 314.

Группа в контакте:
http://vkontakte.ru/club23119358

 

 


Опубликовала Екатерина Землянова , 11.04.2011 в 14:31

Комментарии

Показать предыдущие комментарии (показано %s из %s)
Екатерина Землянова
Екатерина Землянова 11 апреля 11, в 14:33 Я узнала об этой девочке у нас в институте, кто-то с очного отделения сделал плакат и установил ящик для пожертвований. Текст скрыт развернуть
2
Екатерина Землянова
Екатерина Землянова 11 апреля 11, в 14:41 ..... Текст скрыт развернуть
1
Екатерина Землянова
Екатерина Землянова 11 апреля 11, в 14:42 ....... Текст скрыт развернуть
2
Владимир Воробьёв
Владимир Воробьёв Екатерина Землянова 12 апреля 11, в 00:49 Если правильно поняли, заболевание генетического уровня? На врачей должна быть надежда, но, нам кажется, что за ребенка нужна очень сильная молитва - и коллективная (по соглашению), и монастырская (хорошо б всем монастырем), и приходская (на службах), и старцев (или старца)...

Скорый в заступлении един сый, Христе, скорое свыше покажи посещение страждущей рабе Твоей, Елисавете, и избави от недугов и горькой болезни; и воздвигни во еже пети Тя и славити непрестанно, молитвами Богородицы, Едине Человеколюбче.

Маме рекомендуем посмотреть страницу священника Алексия Грачева - http://azbyka.ru/tserkov/lyubov_i_semya/vera_i_deti/5g12_12-...

Желаем скорейшей Божией помощи ребенку, удачного лечения и счастливой жизни! Будем молиться о выздоровлении бол. отр. Елисаветы...
Текст скрыт развернуть
7
Anastasia Varteresyan (Anka)
Anastasia Varteresyan (Anka) 12 апреля 11, в 01:27 Молитва нужна, соборная даже нужна наверное... А отцу который бросил мать и дитя, позор просто Текст скрыт развернуть
6
Галина Дягилева (Тумандеева)
Галина Дягилева (Тумандеева) Anastasia Varteresyan (Anka) 12 апреля 11, в 06:35 Скорый в заступлении един сый, Христе, скорое свыше покажи посещение страждущей рабе Твоей, Елисавете, и избави от недугов и горькой болезни; и воздвигни во еже пети Тя и славити непрестанно, молитвами Богородицы, Едине Человеколюбче. Господи, помилуй и исцеление пошли болящей рабе твоей Елисавете. Текст скрыт развернуть
4
Андрей Андреев
Андрей Андреев 14 апреля 11, в 20:42 помоги, Господи и пошли благотворителей.

поражаюсь немцам. у нас от людей, болеющих такой болезнью отказываются, наверняка не понимая, что за болезнь, а у немцев целые клиники есть, которые на них специализируются.
и сколько вообще они принимают на лечение больных, от которых у нас в стране не лечат. ну почему так?
неужели у нас мозгов вообще нет?!!!
Текст скрыт развернуть
4
Юлия Бутурлина
Юлия Бутурлина 2 декабря 12, в 16:55 скажите, а где можно увидеть подтверждение что Хорькова Ю.Ю. на самом деле мама Лизы Кунигель? Текст скрыт развернуть
0
Показать новые комментарии
Показаны все комментарии: 8

Последние комменты

Владимир Воробьёв
Владимир Воробьёв
Владимир Воробьёв
Александр Кошулько
Молодец!
Александр Кошулько В Москве показывают картины донского художника Игоря Зеньковского о родном крае
Владимир Воробьёв

Поиск информации